Operación de los Dientecillos

Muy bien se porto en su estadia de un dia , para arreglarse sus dientes , lastima que salio sin un dientecillo 

siempre hermoso el 

todo de azul

Fotos de un Andrecito intelectual

Se veria muy apuesto con lentes mi niño 

todo un intelectual

Como Elegir al Medico Ideal

Que les puedo decir, luego de todos estos años , el mejor consejo en relacion  a los medicos es
que busquen hasta encontrar al medico que les de confianza , ya que un medico debe contar con
nuestra confianza y creanme no todos se la merecen , no por ser medicos debemos creer que lo
saben todo , con Andres fue todo un camino ...
Cuando salio del hospital ya a los 2 meses un hospital publico , primero acudimos a los
controles que se le dieron y el neurologo del hospital , en la primera visita nos dice:
"No esperen mucho ya que no podran ver , ni caminar ni hacer nada "con una cara de lo
mejor hubiera sido que no viviera , demas esta decir que fue la primera y ultima visita ,
de ahi a consultas privadas luego probamos en un reconocido Hospital Privado Universitario
ahi el Neurologo era muy amable y simpatico, pero no le ponia mucha atencion a examinar
a Andres , siempre lo encontraba bien y en vez de decirnos traiganlo en 1 mes o 2 meses etc
decia , traiganlo cuando lo consideren necesario, de hecho la ultima vez Andres tenia unas
reacciones que parecia que se asustaba y el no le dio importancia , asi que a buscar y por
un libro que lei , lleguamos a un gran doctor un Neurologo infantil increible , extremadamente
amable , muy cuidadoso en sus examenes y claramente con mucho conocimiento , al hablarle
de que Andres se asustaba , inmediatamente puso atencion, pregunto mucho y llego a la
conclusion de que eran ataques epilepticos , "Sindrome de Webs " Dijo nada alentados
pero a pesar de que le mando a hacer un electroencefalograma para confirmar comenzo
inmediatamente con el tratamiento no habia tiempo que perder ;Andres tenia 8 meses
al dia siguiente el examen confirmo el diagnostico , pero ya habia comenzado el trata
miento con unas inyecciones de un medicamento nuevo , al mes ya no habia ataques
y desde eso ya 14 años , luego supimos lo grave que era este sindrome y lo afortunados
que fuimos , es el Neurologo de Andres hasta el dia de hoy , lo malo es que solo atiende
en forma particular ...
Con el resto de sus medicos fue igual buscar hasta encontrar a quien se comprometiera con
Andres, Gastroenterologo que lo atendio por 15 años , broncopulmonar , Pediatra etc .
Y hoy volvemos a empezar ya que al cumplir los 15 años deja medicamente de ser un
niño , algo un poco tonto pensando que el siempre sera un niño, pero asi es el sistema ,
ya encontramos un Medico internista que es el reemplazo de la pediatra y que se a propuesto
manejar todos detalles de la salud de Andres , es un gran profesional y seguimos en la busque-
da de Gastroenterologo etc , pero es mejor buscar que conformarse con lo que no nos gusta.
Los medico en niños con discapacidades son importantes por que los veran constantemente ,
para mi ellos deben ver s los pequeños , no me gustan los doctores que no los saludan , pareciendo
que son invisibles , ellos merecen respeto , ademas deben ser claros, deben explicarnos todo
deben responder nuestras dudas , deben darnos la sensacion de que saben lo que hacen , ese
es nuestro derecho, incluso en el sector publico deben exigir que se les explique , deben exigir
ser tratados con respeto , los profesionales del sector publico no atienden gratis , el sistema les
paga por lo que deben tener respeto por sus pacientes ...
Asi que mi consejo es nunca aceptar la primera opinion, porque si, ni seguir acudiendo a quien
no nos da confianza , simplemente es nuestro derecho elegir a los mejores...

dando gracias por la vida

Hace mucho que no escribo , Andres , mi sobrino , mi niño hermoso , ya tiene 15 años , como pasa el tiempo y hoy es un chico hermoso , que alegra nuestras vidas cuantas cosas han pasado , cuantos desafios , cuantos miedos , pero la verdad es que no podemos mas que dar gracias por que esta bien y porque Andres solo a alegrado nuestras vidas, el nos ha dado grandes enseñanzas , nos mostrado lo que es verdaderamente importante en la vida y que siempre hya mucho mas que agradecer , que lo que hay que lamentar , quiero compartir nuestra experiencia de tener un niño especial , principalmente para decir que es una experiencia maravillosa y que el amor es al fin y al cabo la gran respuesta a todo y es lo que nos hace ver lo que nos plantea la vida como desafios y no como cargas ,este es Andres hoy en dia un niño feliz y que hace feliz a todos quienes lo rodeamos...

Video de andrecito

Historia

Todo Comienza hace 10 años atras , cuando nace Andres , prematuro , pero bien pesando 1.200Kg ,a la semana y en la encubadora del hospital sufre una subida de presion la cual no es advertida por nadie y que termina produciendo en nuestro pequeño angel una hemorragia intracraneana y que se transforma en el comienzo de esta historia .
Desde el comeinzo lo importante fue que este angel no nos fuera arrebatado, 2 meses hospitalizado , por el sindrome de muerte subita , el cual le hacia olvidar respirar ,pero el fuerte como nadie paso esta primera meta y se fue a casa , con todos quienes le esperabamos ansiosos , por cierto se me olvidaba contar que soy la tia de Andres , al llegar a casa enamoro a todos, los diagnosticos siempre tan poco esperansadores , no dejaron que nos contagiaramoscon tan feos presagios , de quienes no lo conocian y no veian mas que numeros y estadisticas , asi que decidimos salir en busca de quienes lo vieran a el , y nos ayudaran a hacerlo florecer , como todo en su vida uno a uno aparecieron aquellos seres encargados de no permitir que andres empeorara sus medicos, luego de buscar y buscar , cada uno fue elegido por su amor y su trato amable y cercano ,muchas veces se cree que un medico no debe ser cercano que solo debe saber , en mi apreciacion , es la cercania la base de un buen diagnostico y de un buen tratamiento , y su neurologo, gastroenterologo, broncopulmonar y pediatra cumplian esa caracteristica .
Fue asi como el reflujo grado 3 desaparecio , el sindrome de webbs solo duro unos meses , sus bronquios y pulmones se han mantenido bien y podemos decir que aparte de su diagnostico "Paralisis Cerebral espastica severa" es un niño sano .
Es como lo llamamos nuestro bebe gigante , desde el comienzo hay una gran disyuntiva que vencer , que es mas importante , cuantos avances podemos lograr o cuan feliz puede llegar a ser , en un comienzo , el apoyara cabeza, se sentara , caminara , vera , hablara etc , guian el camino , pero con los años esto se vuelve secundario y que es lo que siempre nos imporrto es Andres es feliz ? Siento que esa a sido nuestra meta , que el sea feliz , la meta de todos quienes lo rodeamos , sus padres , su tata que fue su gran compañero en sus 8 primeros años , quien se transformo en sus piernas en su compañero de paseos de juegos su todo y que hoy estoy segura lo mira crecer desde otra dimension , su abuela ,su tia ( yo jiji) quien no ve la vida sin el y sus hermanas , que en parte tambien tuvieron que compartir los costos de un niño que necesita toda la atencion , esta su familia mas directa que ha vivido siempre con el a quienes les ha alegrado la vida , junto a todos aquellos que lo quieren y han pasado por su vida dejando un gesto , una palabra una accion , una alegria en definitiva su amor
Andres finalmente no apoyo cabeza del todo , no logro sentarse , ne puede ver este mundo que lo rodea , habla a su modo y en su lenguaje que hemos aprendido a entender , escucha como nadie , pero esos son solo detalles , que lo hacen unico , perfecto a nuestros ojos , Andres el cual nos regala sus sonrisas desde las primeras horas de la mañana , hasta las ultimas horas de la noche ,que disfruta de su musica favorita , canta , baila , se hace escuchar , que nos hace comprender que todos somos distintos , y perfectos tal cual somos , que a diferencia de lo que muchas veces he escuchado, no es un castigo al contrario es el mayor regalo que podemos obtener, es vivir a travez del amor , a travez de lo simple , a travez de lo real , de aquello que importa, no de logros parciales , sino que de la libertad mas absoluta , la libertad de simplemente ser
Ese es Andres , un niño como cualquier otro que solo quiere ser amado, disfrutar de los chocolates , el helado, salir a pasear , que lo regaloneen , en sintesis que lo amen , pero que por sobre todo es capaz de amar de la manera mas inocente y pura , nuestro pequeño angel , el amor de nuestra vida